Глазами пациента. Реабилитация пациента со спастичностью

Стас получил назначение на годовую стажировку в Португалии. Можно было поехать со всей семьей, и мы поехали все вместе.

Ничего не предвещало, это был самый обычный день, просто неудачное падение, обычное, будничное, превратилось в такую серьезную проблему. Была очень большая гематома, которая давила на мозжечок и даже немного на ствол мозга. Ее надо было убирать срочно, пока она еще не выросла. Когда он начал выходить из комы, выяснилось, что у него левосторонний паралич. В отделении терапии сразу начали реабилитацию – физиотерапию, разминали руки и ноги. Мы начали заниматься артикуляционной гимнастикой: улыбка, губы уточкой, брови нахмурить, щеки надуть. Вы не поверите, он не мог долгое время щеки надуть…

Я помню, что мы занимались артикуляционной гимнастикой. Это, пожалуй, мое первое воспоминание.Помню свое состояние: никакой боли нет, ощущение того, что ты сильно ограничен.

Где-то два месяца он не разговаривал вообще. Поначалу мы общались на уровне «да, нет». Писать, естественно, он не мог, поэтому договорились, что если «да» – он улыбается, а «нет» – хмурит брови. Я расчертила таблицу с алфавитом, с буквами в строчках и столбиках, и мы выбирали строчку и столбик и по буквам составляли слова. И первое его слово – я горжусь его целеустремленностью! – было слово «встать». Второе слово было – «обнять».

Во-первых, я просто хотел восстановиться до начального состояния. Конечно, это тяжело, теперь я это понимаю. Семья, дети, работа, дом… Когда ты понимаешь, что у тебя трое детей, – это очень сильно мотивирует. Понимание того, что надо сделать все, чтобы они в ближайшие еще несколько лет были с тобой рядом, полностью их обеспечивать, – это был, пожалуй, лучший мотиватор.

Паралич тоже «отходил» постепенно, но все равно невозможно было поначалу поднять руку или ногу. Потом он начал постепенно двигать рукой и ногой по простыне, по одеялу, потом начал понемногу отрывать – и так далее. Мы купили в спортивном магазине маленький мягкий мячик, чтобы просто перекладывать его из руки в руку. Было очень сложно, он его постоянно терял, но продолжал заниматься.

И потом он заговорил. Это была огромная радость, огромный прорыв, прогресс. Пусть он бухтит, главное, чтобы говорил.

Нам нужно было заниматься дальнейшей реабилитацией, потому что терапевтическая у него была, нам нужна была когнитивная, и нам посоветовали центр по реабилитации мирового уровня, где он пробыл пять месяцев. Их основной задачей было научить его повседневной жизни – это возвращение базовых навыков. Почистить зубы, побриться, одеться самому, пересесть с коляски на кровать и обратно, учили, как это делать правильно и безопасно.

И там был завотделением, он не был нашим лечащим врачом, он делал инъекции [ботулинотоксина? – Прим. ред.]. От нее [ботулинотерапии? – Прим. ред.] был эффект, потому что оставались две основные проблемы – координация и спастика, которая после левостороннего паралича еще осталась, а в сочетании друг с другом – мало того, что шатает, еще и нога не слушается. Стас говорил, что такое ощущение, что ногу выдернули и вставили обратно, как инородное тело. И плюс еще ступню сильно выворачивало фактически боком.

Нельзя сказать, что с первого раза помогло, но напряжение в ноге, выворачивание с каждой инъекцией начало уходить, легче стало надевать обувь, нога не так сильно подворачивалась. И это все гораздо эффективнее действует в комплексе с упражнениями, занятиями.

Делать было невозможно ничего. Когда мне сделали первую инъекцию, – а она была, как мне кажется, базовая, – мне сразу помогло. Первая инъекция была самая действенная.

Первое время его начали разрешать забирать на выходные домой, он сразу начал готовить. Первым его кулинарным шедевром был суп, в котором картошка нарезана на четвертинки, потому что ему тяжело было по-другому делать. Тем не менее, это было приготовлено с некоторой нашей помощью.

У меня всегда была такая тяга к кулинарии и стремление, но из-за работы не было времени, а теперь появилась такая возможность. И потом – это прекрасная реабилитация, развитие моторики. Меня одинаково радовал и процесс, и результат. А теперь мне нравится даже больше процесс.

Мы выезжали в торговые центры, ходили по магазинам, он делал покупки вместе со мной, выбирал что-то, что он хочет приготовить. Мы ездили на пляж, ездили на дворцы смотрели. Старались вести насыщенную жизнь, наполненную и общением, и мероприятиями.

Стас очень хотел выйти на работу, и ему сказали, что его место в России осталось, так как это была стажировка, место за ним осталось. Да, мы вернулись, было необычно, непривычно, но поскольку надо было возвращаться на работу, надо было пройти медицинскую экспертизу.

Я прошел медкомиссию, и после этого я встретился с коллегами, с руководством на работе, с врачами, они оценили мое состояние, и я смог приступить к работе.

Я инженер по проектам. Модификация, расширение фабрики, установка нового оборудования в ней – все, что связано с капитальными вложениями. Сначала никакой дистанционной работы, конечно, не предусматривалось, тем более такое было практически невозможно. Потом «благодаря» КОВИДу люди поняли, что можно рассматривать дистанционную работу. Сейчас это полностью удаленная работа, и проблем никаких не возникает.

Ну, а дальше мы искали врачей методом проб и ошибок. Нам сделали первую инъекцию в России. Я уже не помню, сколько мы сделали, но эффект ощущается от каждой.

Когда ты идешь от врача и у тебя есть какие-то позитивные изменения, потом через две-три недели наступает максимальный эффект от этого лекарства, которые еще месяца два-три действуют и постепенно спадает, это каждый раз такая дельта, которая к твоему уровню добавляется, и следующая инъекция отталкивается уже от этого, таким образом происходит ступенчатое накопление эффекта, снятие блокировок и так далее.

Как только мы вернулись, мы сразу купили реабилитационную беговую дорожку, коврик, чтоб делать упражнения и растяжки, гантели, утяжелители, чтобы прокачивать руки. Ну и, конечно, главное – это ходить, ходить и ходить. Около год назад нам сказали, что надо стараться ходить без опоры. Стас нашел в магазине специальный строительный пояс, прикрепил его к беговой дорожке и ходит по ней, не держась. Потом нам порекомендовали – и это очень смешно – горные лыжи. Просто ходить в них по квартире. У нас есть лыжи, мы берем палки, даже шлем пригодился, и мы ходим так по квартире, они шире беговых и это помогает держать равновесие.

Если человек не хочет, никакие препараты, никакие врачи, ни родные, ни друзья не смогут заставить его это все делать. И с моей стороны, скрепя сердце, надо остаться в стороне и позволить ему что-то делать самому. Надо иметь мужество отойти, но в результате это дает свои плоды.

Надо каждый день потихоньку двигаться вперед, каждый день что-то делать. Пусть это будут элементарные вещи, но каждый день надо что-то приобретать, восстанавливать навыки, постепенно двигаться вперед. Пускай даже скорость у всех разная, разные возможности, мотивация, но это важно – каждый день делать какие-то шаги.